My daughter Iris was infected with covid on January 17, 2022. She experienced fatigue and migraine for a week and recovered.
She turned 12 on February 10.
She fainted on February 17. That was the onset of long covid. Her health quickly deteriorated over the next weeks.
March 17 was her last day at school for several months. She was in tears, she couldn’t concentrate and felt very sick.
Iris suffered from an array of symptoms, some debilitating, most of them intense and distressing. She was exhausted, nauseous, crippled with migraines, she could barely walk, among others. Blood tests and medical exams came up empty. On paper her body was well. She didn’t even look sick. Fortunately, doctors believed her, and school was supportive.
She of course was physically unable to socialise. She missed friends terribly. She cried every day. She wanted “to run, go to school, and be normal”. Her body wouldn’t let her. She was alive but not living.
I felt powerless and frightened, not knowing when, or even if, she would get better. It took months before we noticed some improvements. Progress came thanks to cold water therapy, found by chance. Iris started to take several ice baths daily.
At the beginning icy water made her “feel normal”, albeit only for a couple of hours before symptoms came rushing back. Gradually she felt better for longer periods. She regained some energy, and I regained hope.
She has been back at school since September, not full time though. She gets help and is managing rather well. Concentrating and studying are still a challenge, but she is very motivated and surely the happiest student.
To this day there is no cure for long covid. I should add ‘yet’ to the previous sentence, but I will first wait for this new and unprecedented disease to be fully acknowledged and understood.
My motivation for creating a series on long covid is to show what an invisible disease looks like and to raise awareness. At first Iris didn’t want any pictures taken of her ordeal, but then she realised it was necessary. For her to keep the disease at bay, for other long covid prisoners whose life is on hold to get some exposure and for me to leave a trace. Together we gave a lot of thought about how to describe this vicious illness. We finally chose to photograph her main symptoms, most of them neurological. Some have disappeared, some come and go, some, like fatigue, nausea and migraine linger daily. Stress can trigger or exacerbate them, which is why Iris is now learning to control her emotions and fears through breathing and magnetism sessions.
When I ask my brave and resilient daughter to describe what long covid does to her, she says she feels “trapped inside her own body”. She is still not free today but I believe she will get there.
August 2023
Iris’ list of symptoms (non-exhaustive):
Fatigue: extreme tiredness not relieved by sleep or rest, asthenia (feeling weak), hypersomnia (sleeping most of the time) and waking up exhausted, making it impossible to carry on simple daily tasks
Migraines: severe headaches, feeling like her brain is caught in a vice, not relieved by paracetamol, diurnal and nocturnal
Nausea: feeling sick, without any relief, even from vomiting, resulting in a loss of appetite, diurnal and nocturnal
Post-exertional malaise: any physical or mental effort worsens symptoms and can cause body to crash and relapse
Fluttering and weak radial pulse: slow heart palpitations
Visual disturbance: difficulties with or changes to her sight, dry eyes, blurred vision, resulting in a decrease of visual acuity
Gastrointestinal disorders: abdominal pains, cramps, diarrhea, constipation, vomiting
Neuropathic pains in lower legs: continuous violent shooting or burning pains, caused by damage to the nerves
Dizziness: a sensation of spinning around and losing one’s balance,feeling light-headed when standing up
Sleep disruption: being unable to fall asleep, suffering from insomnia and poor sleep quality, having nightmares
Small fibres neuropathy: persistent and severe burning sensation in fingertips, increased sensitivity to pain, reduced ability to differentiate between hot and cold
Paraesthesia in feet and lower legs: constant pins and needles, tingling or pricking sensations causing damage to peripheral nerves
Hypotension: low blood pressure, resulting among others in weakness and pallor
Globus sensation: tightness or pressure in her throat, making it difficult to swallow
Arthritis type pain or muscle pains in hands: inflammation of joints, stiffness, cramps preventing e.g. writing
Numbness in feet and lower legs: absence of physical sensation, unresponsive limbs, making it very difficult to stand up and walk
Impaired thermoregulation: exaggerated or abnormal changes in body temperature occurring unexpectedly and sometimes spontaneously. Feeling too hot sparks nausea, cold helps reduce it.
Iris and I want to thank the doctors who are helping her during this physically and mentally traumatic journey: Dr Marguerite Bily (GP, Belgium), Dr Isabel de la Fuente Garcia (paediatrician and infectious disease specialist, Kannerklinik, Luxembourg) and Dr Stéphanie Garcia Tarodo (neuropaediatrician, Hôpitaux universitaires Genève, Switzerland), as well as therapists Régine Jordan (sophrologist, Luxembourg) and Jean-François Le Port (energy therapist, Luxembourg)
If you want to learn about long covid, please see the following websites:
https://www.rafael-postcovid.ch
This series was awarded an Honorable Mention in the Portraiture / Children category of the PX3 Prix de la Photographie Paris , in the People category of the International Photography Awards, and in the Children category ND Awards Photo Contest, 2023.
It has also been exhibited online during the Head On Photo Festival in Sydney in 2023.
(texte français ci-dessous)
Prisonnière du covid long
Le 17 janvier 2022, ma fille Iris revient de l’école avec un test positif au covid. Elle se rétablit après une semaine de fatigue et migraines.
Elle fête ses douze ans le 10 février.
Le 17 février, elle perd connaissance. C’est le début du covid long. Sa santé se détériore rapidement au cours des semaines suivantes.
Le 17 mars est son dernier jour d’école avant plusieurs mois. Elle est en larmes, elle n’arrive plus à se concentrer et ne se sent vraiment pas bien.
Pendant des mois, Iris souffre de multiples symptômes, certains débilitants, la plupart intenses et très pénibles. Elle est épuisée, a constamment la nausée et la migraine, elle n’arrive pas à marcher, etc. Tests sanguins et médicaux ne révèlent rien. Sur papier, elle va bien. Elle n’a même pas l’air malade. Heureusement les docteurs la croient et l’école la soutient.
Elle est évidemment physiquement incapable d’avoir la moindre vie sociale. Ses amies lui manquent terriblement. Elle pleure tous les jours. Elle veut « courir, aller à l’école, et être normale ». Mais son corps l’en empêche. Elle est vivante, mais ne vit pas.
Je me sens impuissante et je suis effrayée, ne sachant pas quand, ni même si, son état va s’améliorer. Les mois passent. Les progrès apparaissent finalement grâce à une thérapie par l’eau froide découverte par hasard. Iris commence à prendre plusieurs bains froids par jour.
Au début, l’eau glacée lui permet de se « sentir normale », mais seulement pendant une heure ou deux, avant que les symptômes ne la submergent à nouveau. Graduellement, elle se sent mieux, pendant plus longtemps. Elle retrouve un peu d’énergie et moi de l’espoir.
Iris retourne à l’école en septembre, mais pas à temps plein. Elle reçoit de l’aide et cela se passe relativement bien. Elle a encore du mal à se concentrer et à étudier, mais elle est très motivée et certainement la plus heureuse des élèves.
A ce jour, il n’y a pas de remède au covid long. Je devrais ajouter « toujours pas » à la phrase précédente mais je préfère attendre que cette nouvelle maladie sans précédent soit complètement reconnue et comprise.
Ma motivation pour créer une série sur le covid long est de montrer à quoi ressemble une maladie invisible et de sensibiliser le plus de monde possible. Au début de son calvaire, Iris ne voulait pas que je la photographie, mais elle a fini par réaliser que c’était nécessaire. Pour elle, afin de pouvoir se distancer de la maladie, pour les autres prisonniers du covid long dont la vie est en suspens et dont on parle peu, et pour moi, pour laisser une trace. Ensemble, nous avons beaucoup réfléchi à comment décrire cette maladie. Nous avons finalement décidé de photographier ses principaux symptômes, dont la plupart sont neurologiques. Certains ont disparu, d’autres vont et viennent. La fatigue, les nausées et les migraines sont encore là, tous les jours. Le stress peut les déclencher ou les intensifier, c’est pourquoi Iris apprend maintenant à contrôler ses émotions et ses angoisses grâce à des techniques de respiration et des sessions de magnétisme.
Ma fille fait preuve d’un courage et d’une résistance extraordinaires. Quand je lui demande de décrire le covid long, elle répond qu’elle se sent « piégée à l’intérieur de son propre corps ». Elle n’est toujours pas libre aujourd’hui, mais je veux croire qu'elle finira par l’être.
Août 2023
Liste non exhaustive des symptômes d’Iris :
Fatigue : épuisement extrême qui n’est pas soulagé par le sommeil, fatigue au réveil, asthénie (état de faiblesse), hypersomnie (besoin excessif de sommeil), somnolence diurne, rendant de simples tâches journalières impossibles
Migraines : douleurs intenses diurnes et nocturnes, sensation de tête prise dans un étau, que le paracétamol ne calme pas
Nausée : sensation diurne et nocturne de malaise que rien ne soulage, pas même les vomissements, entraîne une perte d’appétit
Malaise post-effort : déclenché par le moindre effort physique ou mental, aggrave les symptômes et la fatigue, menace de rechute
Pulsation radiale faible et irrégulière : palpitations cardiaques ralenties
Troubles visuels : problèmes de vue, yeux secs, vision floue, provoquant une baisse de l'acuité visuelle
Troubles digestifs : douleurs abdominales, crampes, diarrhées, constipation, vomissements
Douleurs neuropathiques dans le bas des jambes : douleurs lancinantes, violentes, sensation de brûlure, en continu
Vertiges : impression de tête qui tourne, perte d’équilibre, étourdissement lors d’un changement de position
Troubles du sommeil : insomnie d’endormissement, réveils nocturnes, avec une difficulté à se rendormir, cauchemars
Neuropathie des petites fibres: picotements ou sensation de brûlure en continu dans le bout des doigts, sensibilité accrue à la douleur, inconfort au toucher, impression de brûlure au contact de quelque chose de froid
Paresthésie dans les pieds et le bas des jambes : fourmillements et sensation de picotements constants, qui peuvent endommager les nerfs périphériques
Hypotension : tension artérielle basse, qui provoque entre autres faiblesse et pâleur
Globus : sensation d'avoir un corps étranger dans la gorge, gênant la déglutition
Arthrite des mains : douleurs articulaires d’origine inflammatoire, douleurs musculaires, raideurs et crampes, rendant l’écriture très difficile.
Engourdissement des pieds et du bas des jambes : absence de sensation physique dans les membres inférieurs qui ne répondent pas, ce qui réduit voire empêche la mobilité
Thermorégulation altérée : changements de température corporelle excessifs ou anormaux, imprévisibles et parfois spontanés. La chaleur peut déclencher la nausée, le froid la réduit.
Iris et moi-même tenons à remercier les médecins qui l’aident à traverser ce traumatisme physique et mental : Dr Marguerite Bily (médecin généraliste, Belgique), Dr Isabel de la Fuente (pédiatre/maladies infectieuses pédiatriques, Kannerklinik, Luxembourg) and Dr Stéphanie Garcia Tarodo (neuropédiatre, Hôpitaux universitaires Genève, Suisse), ainsi que les thérapeutes Régine Jordan (sophrologue, Luxembourg) and Jean-François Le Port (énergéticien, Luxembourg).
Pour plus d’informations sur le covid long pédiatrique, visitez les sites suivants :
https://www.rafael-postcovid.ch
Cette série a reçu une mention honorable dans la catégorie Portrait du PX3 Prix de la Photographie Paris , dans la catégorie People des International Photography Awards, et dans la catégorie Enfants des ND Awards Photo Contest, 2023
Elle a également été exposée en ligne lors du Festival de Photo Head On à Sydney en 2023
